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早介入早治療 “星星的孩子”三成可回歸社會

2018-04-02 11:09瀏覽數:22 

楚天都市報訊□楚天都市報記者陳凌燕通訊員鄧盛強溫紅蕾

自閉癥屬于神經系統失調導致的發育障礙,患病的人缺乏正常的語言溝通和社會交往能力。1943年,美國專家萊奧·坎納首次提出自閉癥的概念,上世紀80年代,我國首次做出自閉癥診斷?!靶切堑暮⒆印背蔀樯鐣ψ蚤]癥患兒的別稱。專家稱,早介入的話,經過綜合治療,30%的患兒長大后可以回歸社會。

圖為:孩子們在“星之味”里開心聚會

別誤會 自閉癥不是不說話

走入武漢市精神衛生中心(工農兵路院區)兒童康復部,整潔又充滿童趣的環境里,孩子們有的在畫畫,有的在做動作練習。他們身邊陪伴著家長和穿白大褂的醫生。

2014年,這里開設了全省首個專為自閉癥兒童服務的門診?!?年來,已經有300多名孩子在這里接受治療和訓練,其中相當一部分有明顯改善?!辈块T負責人湯珺介紹?!?008年自閉癥日確立后,在很大程度上提高了人們對自閉癥的了解和關注?!睖B說。

當年說起自閉癥,別說普通人摸不著頭腦,連很多醫護人員也一臉茫然;如今提起自閉癥,大部分人都會做出反應:哦,星星的孩子。

這個稱呼非常浪漫,表現著社會對自閉癥群體的關愛與體諒。但是,由于發病原因尚未破解,治療效果極為有限,在目前的醫療技術下自閉癥無法治愈。在我國,自閉癥發病率約在0.6%,其中男孩發病率高于女孩。

很多人以為自閉癥的表現就是不說話?!斑@是誤解?!睖B說,自閉癥兒童并非都不說話,只是不能將語言作為溝通的工具來使用,“比如剛才有個孩子主動過來跟我打招呼,但他不說你好,而是走到我面前說,你多高?”

及時治 三成患者能回歸社會

“綜合訓練是目前條件下,治療自閉癥的最好方式?!焙笔D幼保健院兒??浦魅?、湖北省特殊兒童康復協會秘書長汪鴻說。

從1985年開始,該院就對自閉癥患者采用綜合治療,“全科介入,從孩子的訓練、心理輔助到家長培訓,多管齊下?!蓖豇櫛硎?,如果及時盡早接受綜合訓練,30%的患兒長大后可以回歸社會?!拔覀兛傇趶娬{早、早、早,一定要趁早,一發現就馬上開始治療訓練,這是最關鍵的!”作為臨床醫生,汪鴻見過太多錯失良機的家庭,“經常是一家人帶著孩子來了又來,反復確診,就是不能接受結果?!彼裏o奈地嘆了一口氣,“我理解家長們的心情,但‘怕’是沒有用的,不如把‘怕’的時間用起來?!?/p>

湯珺也表示,在孩子的認知能力還沒有定型前,通過合理訓練、家庭配合可以有效緩解病情,也對孩子生活能力的培養非常重要。而眼下,拖延是自閉癥治療中最常見的問題之一,“基本上每個聽到確診消息的父母都會大哭一場。很多家庭一時無法接受,總覺得可以再等等看,結果浪費了時間?!?/p>

大家對自閉癥的恐懼感,源自于多方面的現實壓力。吳女士的兒子在2歲半時確診為自閉癥,“拿到診斷時,五雷轟頂?!闭麄€家庭的生活被徹底改變,吳女士不得不辭職全力管孩子,賺錢的任務只能集中在孩子爸爸一個人身上;為了保證孩子的治療費用,家里開始節衣縮食;孩子沒法像正常孩子一樣成長,家庭與周邊環境開始有了疏離……“關鍵是,我不知道盡頭在哪里?!闭f到這里,她低下頭,一大滴眼淚滾落到衣襟上。

不同于其他疾病,自閉癥患者的個體差異極為明顯,其治療和訓練都需要專業人士提供,由此產生的費用也更高。所幸,整個社會對自閉癥患兒的關注度及關愛度不斷提升,尤其2016年起自閉癥診斷及部分醫療項目納入醫保,在一定程度上為這些家庭減負。

圖為:兩名美國記者根據1943年的一篇論文找到了世界上第一個被確診為自閉癥的患者唐納德(中)

多關心 讓他們擁有一技之長

有自閉癥孩子的家庭,生活都異常艱辛。對于這些家庭的關懷,只有同情是不夠的。

2013年發布的一份關于中國自閉癥人士及其服務現狀調查報告顯示,九成以上的自閉癥患者家庭非常憂慮孩子將來的生活、就業及安置問題。

為為(網名)是一名自閉癥孩子的母親,她的兒子今年18歲。她算得上完整經歷了大眾對自閉癥從零認識到普及認知的變化,“現在的治療條件等各個方面,比從前好了很多。我特別希望大眾能客觀地認識這個疾病,各界能多給一點回歸社會的渠道?!?/p>

為為的兒子在技校讀書,能自理生活,會寫字,還能做基本的語言表達,在成年的自閉癥患者中,算是恢復得非常好了?!昂⒆幽芑謴偷绞裁措A段,首先我們做父母的得有理性認識。擺正心態,為孩子努力爭取到與世界溝通的機會?!痹趺礌幦??當然要先培養孩子自理、自立的能力,“既然不希望被另眼相待,就不能對基本的能力培養放松要求。只有孩子可以自理生活,能有基本生存能力,對家庭和社會來說才是真正的減負?!?/p>

去年起,她開通個人公眾號“為為道來”,講述不同自閉癥患者家庭的故事,分享經驗,“后臺留言經常爆棚?!彼f,自己努力書寫這些家庭的真實日常,“特別難的時候,我對自己說,難道培養一個正常的孩子就不花精力嗎?一樣要花啊,只不過具體方向不同。別的孩子可能家里要求他考試得100分,我就要求我的孩子能記住電話號碼,能做自己力所能及的事?!?/p>

關于自閉癥孩子成長為天才的報道時時出現,“其實這些僅僅是個例?!辈徽撏豇櫤蜏B這樣的專家還是為為這樣的家長,對此都態度一致。他們認為,與其讓大眾心懷自閉癥患者變天才的美好愿望,不如更多地從實際角度出發,結合這一群體的特征提供更切實的幫助。

事實上,自閉癥患者刻板重復的行為,在某些工作領域中完全可以轉化成優勢,但由于缺乏完善的支持系統,他們少有機會證明自己。

這些年來,針對大齡患者的技能培訓,在我國各地都有探索。如對大齡自閉癥提供農療、種植、烘焙、陶藝等培訓。

位于武昌街道口的“星之味守望星園家庭互助服務中心”,大齡自閉癥孩子可以在這里學習烘焙、做飲品,甚至“上班”。常有志愿者團體來這里與孩子們互動,去年底,武漢大學“隨波逐流讀書會”也在這舉行了讀書會?!敖M織一次這樣的活動,孩子們看得很隆重?!睘闉榻榻B,她的兒子也是當晚服務生之一,“提前好多天,他每晚都在家鄭重其事地問我:小姐,您要什么飲料?然后用托盤給我端上一杯水,看著我的眼睛,一字一句地說:請慢用?!?/p>

與社會真實地互動,能讓自閉癥孩子擁有成就感,也獲得踏實的鼓勵。隨著社會各界的努力,相信會有更多的自閉癥孩子緩緩歸來,回到我們的世界。

日歷標簽

2008年,聯合國將每年的4月2日定為世界自閉癥關注日,以提高人們對自閉癥和相關研究與診斷,以及自閉癥患者的關注。


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