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觀點:自閉不是自我的封閉

2017-04-04 10:50瀏覽數:17 

紀念北京市孤獨癥兒童康復協會成立十五周年大會的發言

李木


一 每個自閉癥兒童家長都足以讓人欽佩

長時期以來有關自閉癥兒童的報道和宣傳屢見不鮮,但關于自閉癥兒童家長們的報道卻不多見。人們只知道孩子們的不幸和艱難,卻不曉得家長們的艱難和不幸,更無從知道承載著巨大精神和肉體壓力的家長們,是如何通過自己的不懈努力改變著我們社會和他們家庭的命運??筛杩善墓适绿?,可圈可點的事情太多,多到我們的語言難以容納,多到可以裝滿我們社會十幾年來圍繞精神衛生事業所體現的整個現代文明進程。一個現代社會的文明進步,需要通過它對自身最薄弱環節的關切程度體現出來,而作為占精神疾病相當比例的自閉癥家庭成員在長期歲月中的所作所為則顯得異常重要,雖然困惑及痛苦讓所有的家長都不堪忍受,但他們當中的絕大多數人還是用他們微弱的身軀堅強的支撐下來,并切完成了或正在完成每個人生命中都必須經歷的,由不自信到自信、由極端到寬容、由獲得到奉獻的轉換。這既是我們社會的精神財富,又是我們廣大家長的安慰和榮耀。僅憑這一點就足以支撐我們走向未來的一個又一個十五年直到永遠。謝謝你們;每一位自閉兒童的家長,你們都是好樣的。


二 自閉癥不應該只是一個醫學問題

自閉癥的概念本身毫無疑問的是一個醫學問題,但由自閉癥這個醫學概念所引發的道德、倫理、法律、教育、社會等諸多問題可不是醫學所能囊括的了的。它遠比盲、聾、啞以及其他肢體殘疾病癥所涉及的問題要復雜和深遠得多,我們對自閉癥本身及其影響,在深度和廣度上無論做怎樣的預期和估計都不過分。迄今為止在我們國家還沒有那一種具有如此深遠影響力的疾病,在社會和人們的整體認知程度上,仍然有這樣大的差異和不同。對于所有的家長來說,醫學是我們的啟蒙者。通過醫學我們認識了自閉癥,通過醫學我們使病癥獲得了好轉和改善,我們也還將通過醫學的進步最終治愈自閉癥。但是在此美好愿望達成之前,我們仍需要借助包括醫學在內的眾多其它學科的共同努力來對待我們面臨的困難。到目前為止,已經有教育學、社會學、心理學、哲學、法學等領域的許多專家、學者和熱心人士投入到我們的事業中來。作為家長我們也應該更加開拓眼界,從不同的立場和視角來分析和看待自閉癥。不能僅從臨床表現的角度來判斷我們的孩子是否正常,更不能以多數人的行為準則以及普遍的社會價值觀,作為自閉癥兒童以及他們家庭的生存標準和參照。我們的孩子是非常特殊的,需要用特殊的方式去面對,我們的孩子是不同的,需要用不同的觀念去分析。我們只有堅持不同,才能贏得社會的認同,只有堅持特殊,才能換得公眾的接納。只有將自閉癥問題視為社會問題、文明問題,我們的前景才會更加光明。


三 康復的意義不僅僅是讓患者變的更加正常

通常人們所說的康復主要是指醫學康復、教育康復、及新近開始介入的社會康復,但所有康復的核心都應該是人文康復。所謂人文康復就是從多元的角度、非極端的角度去看待康復本身。也許在不少的家長理解中,康復就是讓事物回到正常的狀態,起碼是向正常方向進展,最低限度不能朝相反的方向轉變。但問題的關鍵在于我們如何看待所謂的正常,首先,正常是相對于不正常而言的,它與我們社會對待不同事物的寬容程度有關,我們的社會越寬容。不正常的事物就越少,相反則越多。我們是努力使自己變得更正常、更適應社會從而導致社會更加狹隘呢,還是為了爭取我們和孩子們的生存空間、掙得社會的理解,最終使社會變得更加寬容,從而認同我們的不正常。社會的文明與進步是以若干個體的進步為前提的,想要達成社會的寬容,首先要達到家庭的寬容,首先要達到家長對于康復觀念的寬容??祻偷慕Y果重要,康復的過程同樣重要,醫學、教育的康復重要,社會、人文的康復也很重要,不能顧此失彼、過于極端,我們中國文化的特點就是通過主觀世界的改變來影響客觀世界。我們一味的認為自己的孩子很糟糕,他就不可能太好,反之則大不一樣。不但要看到他們一點一滴的進步,還要看到我們和他們共同努力的過程,這個過程是生命的進程、文明的進程,她會得到包括我們自己在內的所有人們的認可和尊敬。


四 家長是自閉孩子最好的心靈導師

如果問及你的孩子生活的是否快樂,幾乎大多數家長都會做出肯定的回答,他們無憂無慮且從不缺吃少穿,更多的人也都會相信這樣的回答,因為人們確信,最了解自己孩子的人莫過于他們的父母。那么家長憑什么武斷的認定他們患自閉癥的、難于與人交流和溝通的孩子生活是快樂的呢。我想這既取決于通常人們對于快樂的看法,也取決于他們是否真的了解自己的孩子。由于到目前為止我們與自閉癥兒童之間程度不同的溝通障礙,導致我們對他們所做的多數判斷都無從印證,我們只是根據自己的經驗做出他們快樂的斷定。把我們認為快樂的事強加在他們身上,并想當然的認為他們應該快樂、他們必須快樂。但是我們大家都忘卻了一個不容忽視的事實,那就是除非本人有所意愿,幸福和快樂是不能給予的。既然如此,在我們施舍的快樂背后是否還具有其他情感呢,作為家長我們是否有義務和責任尋找發現這些微妙的情感呢。隨著自閉癥兒童年齡的不斷增加,他們的快樂指數會不斷的減少,他們與社會的聯系也會逐漸削弱,當他們最終不得不年赴一年,日赴一日的面對他們自己的房間時,家長的交流和相伴甚至是斥責都會顯得格外重要。這種彼此之間的相互依賴就是最好的心靈溝通,我們既可以在溝通中給予他們所需的東西,也會在溝通中獲得我們所要的內容,家長是社會與自閉癥兒童之間溝通的橋梁。我們的舉止、眼神和語言都會成為溝通的工具,我們認為沒有意義的事情也許對他們很重要,他們的那些異常的行為、表情和神態都會轉遞給我們各種靈感和啟發。孩子們通過我們了解社會,社會則通過我們了解孩子。只要耐心的觀察和捕捉,才能體會他們的內心痛苦和快樂,并因此從中獲得真正屬于我們的快樂,因為我們會覺得彼此是那么的重要。


五 獲得幫助要從自助開始

幫助受困的群體是社會和政府義不容辭的責任,也是所有善良的人們最大的心愿,近些年來我們國家也為此做出了大量的工作和努力。但是對于自閉癥患者及家庭的幫助卻總是顯得比較滯后和不得要領,究其原因,主要是由于自閉癥的特殊性造成的。一般說來接受別人的幫助要有兩個先決條件;一是提供幫助的一方知道該如何提供幫助。由于每一個自閉癥患者和每一個自閉癥家庭都有著各自不同的情況和困境,往往讓提供幫助的人無從下手,或者只能做些力所能及的工作。因為連我們自己都不知道什么樣的幫助是自閉癥群體最最需要的,盡管每個家庭都能提出各自的需求和愿望,但我們畢竟面對的是社會的幫助和支持,不太可能做到因人而異。二是讓提供幫助的一方了解如何才能提供幫助。也正是由于自閉癥的特殊之處,導致我們的家長不得不自己動手尋找自救的方式,可謂八仙過海、各顯其能,雖然不算科學,但卻行之有效。如果每一個家庭都耐心的總結和整理自己的體會與心得,并且在社會機構的協助下將這些心得與體會歸納起來,我們就很容易找到需要幫助的點、線、面,當然也就相對容易找到提供幫助的可能。這恐怕就是接受幫助與自助之間相互關聯的原因所在,兩者缺一不可。毛澤東講;“人民群眾才是真正的英雄,而我們自己則往往是幼稚可笑的”。只要我們不斷的堅持和努力,就一定會找到一種或多種針對自閉癥的救助途徑,讓更多的熱心人士、社會團體以及政府機構參與的我們的努力中來。


六 自閉癥的主要問題不是錢而是思路

提起殘疾事業,大多數情況下人們都會想到它與贊助相關,好像沒有贊助就沒有殘疾人事業。但是贊助就是贊助,通過提供資助來協助被資助者,它既不是代替,也不是包辦。并且贊助規模的大小往往與贊助結果的好壞息息相關,因此想獲得外界資助的最好方法就是理清自己的努力方向和工作思路,也就是到底需要別人幫助我們做些什么,否則我們即便有了錢也還是最終不能解決問題。目前不少大齡自閉癥患者的家長迫切期待的是盡快建立正規的養護機構,以便使越來越多的患者有所寄托,同時也能使那些疲憊不堪的家長獲得片刻的喘息和調整。但即便是這樣理所當然的訴求也還是面臨諸多的問題與質疑;首先,養護的意義到底是什么?是將眾多的自閉癥患者集中在一起看管起來,聘請更多的人員強迫他們從事我們認為有意義的勞動,還是花更多的錢將他們想寵物一樣圈養起來。其次,養護的目的不是由社會取代家長來盡本來由家長應當承擔的責任和義務,將患病兒童送到養護機構后家長一走了之的事情也并不少見,如果客觀事實如此,那我們建立養護機構的初衷是什么呢。所謂自閉就是個人的封閉,就是每一個自閉癥患者都有自己非常獨特的生活、行為方式、思想方式,一方面是他們自閉,家長要在尊重客觀存在的基礎上考慮社會性的養護,另一方面是別人不接受他們的自閉,家長還要在認清社會性局限的基礎上考慮患者的自閉性,如何在這兩者之間找到平衡點的所在,才是今后養護事業健康發展的前提和基礎?,F在部分家長及熱心人士也在考慮化整為零與集中養護相結合的養護方式,既在統一社會機構的幫助指導下根據不同地區、不同人群、不同情況分別建立或資助建立不同形式的養護機構,統一指導與分散管理相結合,既照顧了患者及家庭的個性需要,也考慮了多數患者及家庭的共性需求。在理性的嘗試中完善我們的工作,否則不但將失去支持和資助,還會失去創建具有中國特點的自閉癥養護體系的信心。


七 家長的義務與責任

我們之所以說自閉癥家長出色,那是因為和他們相伴的始終是痛苦和艱難,沒有哪一個家長說自己輕松,也沒有哪一個家長說自己幸運。但就是這樣的痛苦和艱難鑄就了我們社會的堅韌,鍛煉了我們的勇氣,確立了我們的信心。同樣是由于這樣的痛苦和艱難,我們贏得了世人的欽佩和尊敬,甚至是慷慨無私的幫助。但是對于所有的自閉癥家庭來說,我們正在承載和將要承載的命運是永久和漫長的,我們要有充分的精神和物質準備。一個人來到這個世界上總是要面對這樣或那樣的艱難困苦,并且不能有所選擇,我們唯一能做的就是堅強的面對和勇敢的挑戰。既然命運讓我們擁有這樣的孩子,我們就應該肩負期我們應盡的父親和母親的責任,我們是孩子們唯一的依靠,在醫學的進步能徹底醫治他們的疾病之前,我們要幫助他們度過難關,盡最大的努力讓他們生活在安寧之中。不要過度的委屈和抱怨,我們應該感到驕傲,我們能夠克服如此巨大的困難,還有什么樣的困難不能戰勝呢。能讓自己患有程度不同病癥的孩子享有他們應有的權利和幸福,不僅是我們家長最大的心愿,同時也是我們為社會所應該承擔的道德與法律的義務。在不久的將來,我們會通過自己的努力,在社會各界的幫助下建立起相互關心和幫助的機構,共同應對我們面對的問題,共同監督和促進我們應盡的義務和責任。我相信我們全體家長的未來一定會越來越好,情況一定會逐步改善,為了我們的未來、為了我們的孩子,所有的家長都應該堅定不移的、旗幟鮮明的、毫不猶豫的確保工作順利、身體健康、長命百歲。



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